Autism

Chiara e lo spettro autistico

Chiara e lo spettro autistico

 

Lo ammetto non so da che parte iniziare però ho bisogno di condividere la mia, la nostra esperienza, perché magari può tornare utile a qualcuno.

La nostra storia inizia 5 anni fa con la nascita di Chiara.

Chiara è sempre stata una bambina difficile da comprendere, io che sono sua madre ho avuto fin da subito delle difficoltà, eppure ero già mamma, sapevo cosa significava accudire un neonato, sapevo come rispondere ai suoi bisogni, con Chiara ho scoperto tutta la mia fragilità, anche le mie incapacità, e vi dirò che questo mi ha provocato un profondo stato di malessere interiore, mi sentivo inadeguata, incapace di comprendere le necessità di mia figlia.

All’età di tre mesi le venne diagnosticato il reflusso gastroesofageo e la vita insieme inizia ad avere un senso, con la terapia i pianti inconsolabili, le notti insonni piano piano diventano meno frequenti, riesco anche ad andare in bagno senza averla nella fascia…cioè una vittoria che solo a pensarci mi commuovo ancora!

Io sono sopravvissuta alla depressione post-partum grazie alla fascia, ma di questo ve ne parlerò un’altra volta.

I mesi passano e Chiara arriva un po’ in ritardo su varie tappe, la lallazione è stata quasi assente, la sua prima parola è venuta a 12 mesi, ha iniziato a camminare a 16 mesi, quello che più mi sconcertava era il fatto che non mi seguisse, io dicevo sempre tra me e me, come può imparare a parlare se non mi guarda?

Eppure facevo con lei le stesse cose che avevo fatto in precedenza con Martina, canzoncine, filastrocche,cercavo invano di leggere dei libri per bimbi piccoli, lei sembrava non ascoltarmi, la chiamavo e non si girava (quasi) mai.

Non ha mai provato interesse per i giochi, anche di questo non mi capacitavo, il suo unico gioco era tirare fuori in modo sistematico tutti i giochi dalla cesta o svuotare i cassetti della’armadio, un capo alla volta. Le sgridate non avevano nessun effetto su di lei.

Io ho esposto i miei dubbi più volte al nostro pediatra, ma lui minimizzava, gli dicevo che non parlava, diceva solo tre quattro parole, il resto non si capiva, lui mi rassicurava e mi diceva di non fare paragoni con la sorella perché lei invece era stata troppo precoce, sicuramente sarebbe stata una late talker.

Io ero sempre più preoccupata, il mio istinto mi diceva che c’era qualcosa che non andava.

Quando Chiara aveva due anni e mezzo presi appuntamento con la neuropsichiatra infantile della asl, il mio compagno mi prese per pazza, disse che ero io che dovevo farmi curare non nostra figlia.

La dottoressa dopo una prima visita in cui l’ha osservata, ci ha proposto dei cicli di valutazione con varie figure, la logopedista, la neuropsicomotricista e con la psicologa.

La diagnosi fu Ritardo Globale dello Sviluppo, quindi non solo aveva il linguaggio in ritardo (in produzione e comprensione) ma anche tutte le altre abilità.

A luglio mi sono attivata per la ricerca di un posto in un centro di riabilitazione, perché alla asl la lista d’attesa era molto lunga, dopo molte telefonate siamo arrivati al centro che ci segue ormai da due anni.

La neuropsichiatra del centro ci ha richiesto tutta una serie di accertamenti per escludere altre problematiche di tipo organico, prima l’esame audiometrico che andava bene, poi abbiamo provato con l’elettroencefalogramma, ma Chiara non ha collaborato, quindi non era valutabile.

Ci ha poi proposto di fare delle valutazioni più approfondite, non vi dico le liste d’attesa per fare la prima visita neuropsichiatrica in ospedale e poi il day-hospital.

A dicembre dello scorso anno facciamo il DH, la diagnosi è stata Disturbo Misto dello Sviluppo con disregolazione attentiva e motoria. In quella sede le hanno somministrato il test ADOS per la valutazione dell’Autismo e dello Spettro Autistico, è risultato negativo, ma leggendo i vari punteggi trovo scritto su Comportamenti stereotipati e ristretti =0 per me quello zero era assolutamente non corrispondente alla realtà.

Invece di essere contenta, io avevo questo tarlo dentro che mi corrodeva piano piano, vuoi perché a forza di leggere di autismo e delle sue manifestazioni, io continuavo a vederci mia figlia, tutti i suoi comportamenti strani, i suoi repentini scatti di rabbia, il suo terrore per i rumori forti, le sue estenuanti ripetizioni verbali, i suoi movimenti stereotipati in quantità abnorme, per me l’unica reale spiegazione poteva essere solo l’autismo.

A giugno vado in un altro ospedale per avere un secondo parere, di mezzo c’è l’estate ma riusciamo a fare due day hospital fine luglio-inizio agosto ed a settembre, questa volta non ci fanno solo test e questionari, ma tutto, test genetici, metabolici, elettroencefalogramma, risonanza magnetica cerebrale, di nuovo test ADOS e ADI-R su mia insistenza.

Il 27 settembre la diagnosi: Spettro Autistico. Io ero tranquilla, lo sapevo già, cercavo solo una conferma.

La terapia che fa Chiara va bene, ha fatto tanti progressi sul piano del linguaggio, dobbiamo lavorare tanto, io devo impegnarmi di più, devo farla lavorare anche a casa, come i primi tempi, poi mi sono lasciata andare, ho iniziato a rifiutare questa cosa, non vedevo l’ora di tornare al lavoro per staccarmi un po’, per evitare di pensarci, adesso però è giunta l’ora di rimboccarsi le maniche.

Voglio frequentare un corso ABA, perché la terapia comportamentale è l’approccio giusto, perché si ottengono buoni risultati.

La nostra vita in un certo senso è finita e ricominciata il 27 settembre 2012, perché avere un figlio diversamente abile non è semplice, perché sai che la società non è pronta, e se non cambiano le coscienze degli uomini, non sarà mai pronta per accettare il diverso e tu genitore devi lottare ogni giorno per far valere i diritti di tuo figlio, devi lottare ogni giorno contro l’ignoranza della gente, il menefreghismo e l’egoismo e sperare che la scienza, la ricerca vadano avanti perché tuo figlio si merita una vita normale, la vita che tutti i bambini dovrebbero avere.

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43 Comments

  • Una festa per la prima comunione davvero speciale | Il caffè delle mamme 13 Dicembre 2018 at 16:22

    […] maggio Chiara farà la prima comunione. Ho una certa ansia per quel giorno, ma  allo stesso tempo penso che […]

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  • Back to school con BIC | Il caffè delle mamme 13 Settembre 2018 at 17:35

    […] Sofia ho la lista della scuola, così come per Matteo, per Chiara vado un po’ a senso, metto nello zaino due quaderni e l’astuccio poi si vedrà strada facendo […]

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  • Pesto di zucchine | Il caffè delle mamme 17 Ottobre 2017 at 10:45

    […] è una lotta, dire che sono selettivi è dire poco, l’unica che in teoria dovrebbe esserlo, Chiara, è  al contrario l’unica che mangia e assaggia tutto, la vita è proprio […]

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  • Etichette adesive personalizzate per la scuola | Il caffè delle mamme 29 Settembre 2017 at 09:40

    […] Chiara andrà in quarta, Sofia al secondo anno della scuola dell’infanzia e Martina inizierà il Liceo Artistico, insomma si prospetta un anno scolastico impegnativo! […]

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  • Il caffè del lunedì #12 | Il caffè delle mamme 8 Settembre 2017 at 17:30

    […] Chiara soffre da sempre il fatto che io esca per andare al lavoro sin da piccolissima e adesso questa cosa è tornata prepotentemente a farsi sentire, con scene isteriche e pianti disperati inclusi. Una fonte di stress per tutti, per lei, perché si dispera e per noi, perché ci sentiamo impotenti. […]

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  • Lo spettro autistico e la prima elementare 8 Settembre 2017 at 16:56

    […] strano,ma quando sai che ci sono bambini che hanno problematiche ancora più grosse e stanno nello spettro autistico come tua figlia,allora ti rendi conto che il bicchiere è veramente mezzo […]

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  • Chiara e l'enuresi notturna 8 Settembre 2017 at 16:44

    […] tutte in questi anni, ma ancora siamo lontani dalla risoluzione del problema. Molti bambini nello spettro autistico soffrono di questo disturbo come molti bambini neurotipici, con il tempo tende a risolversi, ci […]

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  • Sogniamo in grande con Barbie avventura stellare | Il caffè delle mamme 27 Agosto 2017 at 22:35

    […] i film di Barbie li vedo con Chiara e Sofia, e devo confessarvi che Chiara ha la mia stessa passione, era […]

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  • ABC Merenda Parmareggio 14 Marzo 2017 at 14:43

    […] sua grande passione è proprio il Parmigiano Reggiano. Vi è piaciuta la foto del post? Chiara ha voluto condividere la sua merenda Parmareggio con i suoi adorati My Little Pony, rigorosamente […]

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  • Andreea 14 Febbraio 2017 at 18:50

    Ciao sono una mamma di un bimbo autistico appena mi lo hanno confermato sono stato da due neuropsichiatrii di quale uno a Burlo Garofano a Trieste mi hanno detto che a una forma di autismo moderato dobbiamo fare encefalogramma a Marzo diciamo che o tanta paura, mio figlio uguale non parla e non gioca solo tira i giochi fuori da lacesta è li nasconde prima non mi ascoltava invece adesso si tua figlia come a cominciato a parlare mi ha crolato il mondo addosso diciamo che adesso supporta i rumori invece prima no

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    • Francesca Menghi 14 Marzo 2017 at 11:20

      Buongiorno Andreea scusami per quest imperdonabile ritardo, non sono stata molto bene fisicamente in questi ultimi mesi, e mi era passata la voglia di fare tutto, anche di scrivere sul blog. Prima di tutto di dico che sei stata una mamma molto in gamba, la precocità della diagnosi per questi nostri figli è fondamentale. Sentirsi crollare il mondo è una sensazione normalissima, però ti dico anche che bisogna rimboccarsi le maniche e i risultati non tarderanno ad arrivare, ci vorrà del tempo, non sarà facile e ci saranno momenti di sconforto, però noi possiamo fare la differenza per i nostri figli. Avete già fatto l’elettroencefalogramma? Come è andato? Inizia subito ad inserirlo in lista d’attesa in un buon centro di riabilitazione, quando sono piccolini hanno di norma la precedenza. Inizia a cercare in rete attività di psicomotricità da fare con lui e inizia subito a lavorarci tanto. Ti mando un grande abbraccio a te e al tuo piccolo guerriero.

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  • A cosa serve la Token Economy? | Il caffè delle mamme 20 Settembre 2016 at 18:32

    […] La prima volta che ho sentito parlare di Token Economy è stato qualche anno, mentre cercavo materiale per documentarmi sulle strategie da mettere in pratica con Chiara e il suo spettro autistico. […]

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  • Cosa c'è nella mia borsa - Dietorelle ovviamente! 12 Luglio 2016 at 09:02

    […] I My little Pony di solito sono in un numero variabile, ce ne può essere uno come venti, dipende dall’umore di Chiara. […]

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  • Quattro figli?Che paura! 30 Maggio 2016 at 10:41

    […] Li porto in piscina, a catechismo, visite mediche varie, vado alle riunioni a scuola, porto Chiara a fare riabilitazione due o tre volte a settimana a 40 km da casa nostra. Mi alzo alle sei tutte le mattine e la notte […]

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  • Donne che odiano le donne | Il caffè delle mamme 6 Maggio 2016 at 11:05

    […] adesso che sono mamma e con Chiara vivo una situazione non facile, diversa dalla normalità di molte, non ho mai pensato di invidiare […]

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  • Autismo e autonomie personali - Il caffè delle mamme 1 Aprile 2016 at 10:30

    […] figlia Chiara rientra nello spettro autistico per alcuni medici, mentre per altri ha “solo” un ritardo cognitivo di tipo medio e dei […]

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  • alessandra 3 Agosto 2015 at 11:53

    Sei una mamma in gamba! Io invece sono terrorizzata perchè mia figlia di 16 mesi, non mi guarda non parla non mi ascolta se chiamata, e sto temendo il peggio.speriamo bene ho tanta paura.

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    • Francesca Menghi 10 Agosto 2015 at 19:28

      Carissima, scusami per il ritardo, ma non mi arrivano più le notifiche dei commenti.
      Ne hai parlato con il pediatra? Molti dicono di attendere, altri ti consigliano magari una visita neuropsichiatrica infantile,ma sono pochi, il consiglio che ti posso dare intanto è di stimolarla tanto, fai in modo che ti guardi quando le parli, cerca di catturare la sua attenzione, proponile giochi molto strutturati , anche solo per pochi minuti, perché comunque è piccolina e il livello di attenzione è molto basso per l’età.
      Ricordo che a Chiara alla sua prima valutazione facevano vedere degli oggetti, prima un paio, poi tre, tipo un piatto, un bicchiere e una chiave, e la terapista nominava gli oggetti, glieli faceva tenere in mano e toccare, poi dopo li metteva sul tavolo e le diceva “Chiara mi dai il piatto?” , se sbagliava continuava a chiederlo fino a quando non le dava l’oggetto giusto.
      La neuropsichiatra ci disse poi di parlarle tanto, in ogni occasione, ad esempio mentre la vestivamo dovevamo dirle cosa stavamo facendo, tipo “adesso mettiamo le scarpe, vedi queste sono le scarpe”
      Fammi sapere, magari è solo un po’ indietro con lo sviluppo, io ho la piccola che ha 20 mesi e dice solo mamma e papà, inizio un po’ a preoccuparmi…

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      • Chiara 23 Marzo 2016 at 11:06

        Ciao Francesca,
        Ho letto il tuo racconto tutto d’un fiato. Sei stata bravissima!
        C’è la possibilità di contattarti? Avrei bisogno di fare quattro chiacchiere con una mamma che ha già passato queste cose per capire… E confrontarmi.
        Un abbraccio, Chiara

        Reply
        • Francesca Menghi 31 Marzo 2016 at 10:43

          Ciao Chiara scusami per il ritardo, le vacanze di Pasqua le ho passate al lavoro e con i bimbi in casa è il delirio! Se vuoi scrivimi a ilcaffedellemamme@gmail.com, sono sempre disponibile a fare due chiacchiere. Un abbraccio.

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  • mammarisparmio 31 Marzo 2015 at 08:47

    Ciao Francesca. Bel post che dire? A volte penso di fare un secondo figlio ma ho troppa paura possa non essere sano…essere autistico e quindi desisto. So che è un pensiero insensato ma ho il figlio di mio cugino che è autistico e qd lo vEdo sto troppo male 🙁 siete dei grandi genitori e io mi sento molto piccola al vostro cospetto!

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    • Francesca Menghi 1 Aprile 2015 at 10:31

      Carissima Ilaria, quando si decide di mettere al mondo un figlio ci sono molte, troppe incognite da valutare, però privarsi di una gioia così grande a prescindere non va bene. Purtroppo la vita ci pone davanti ogni giorno mille difficoltà, ma non per questo ci rinchiudiamo in casa e smettiamo di vivere. Io dico sempre che se avessi avuto solo Martina adesso sarei tipo una gran signora! Lei ha quasi 12 anni, è educata, buona, va benissimo a scuola, è estremamente intelligente, è insicura, ma un po’ per carattere e un po’ per l’età. Chissà quanti bei viaggi avremmo potuto fare… però ho scelto di darle una darle una sorella, lei me le chiedeva tanto, una volta da piccola mi ha detto “Io volevo una sorella per giocare ma con Chiara non si può, lei non vuole.” mi è dispiaciuto tanto per lei. Però poi quando li vedo tutti insieme e non litigano, ma ridono anche per delle stupidaggini, vedo che sono comunque complici, che si aiutano a modo loro, sento di aver fatto qualcosa di buono in fondo. E per Chiara posso solo dire che ovunque andiamo ci dicono che siamo stati bravi, che tutti fratelli che ha sono stati più utili anche della terapia. E’ sempre stimolata, ha ancora delle difficoltà ma è estremamente socievole, cosa che fino a qualche anno fa era impensabile. E tu non sei piccola, sei una mamma figa anche tu e lo sai benissimo, ancora ripenso a quando hai raccontato che sei andata a raccogliere caffè! Io sempre qui sono stata invece! 🙂

      Reply
  • seredg 14 Gennaio 2015 at 19:23

    Solo complimenti. Da donna a donna.

    Reply
    • Francesca Menghi 15 Gennaio 2015 at 19:37

      Ti ringrazio cara.Me lo devo rileggere quando passo quelle giornate NO,che non vedi l’ora che arrivi sera.Fortuna che adesso sono decisamente meno frequenti di prima.

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  • Giusy 7 Ottobre 2014 at 20:21

    oggi è la seconda volta che leggo un tuo post su facebook ed è la seconda volta che mi trovo ascriverti un commento perchè in quello che dici mi ritrovo… come ho scritto nell’altro post (quello dei 4 figli) ho 3 figli e il mio secondo genito ha la sindrome autistica…. però noi siamo stati “fortunati” perchè da subito siamo stati indirizzati in un centro in Brianza ( sono di Monza) dove nel giro di qualche settimana ci hanno fatto la diagnosi…. ormai sono circa 6 anni che facciamo terapia e il mio Campione non sembra più il bambino che aveva iniziato il percorso…. un abbraccio Giusy

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    • Francesca Menghi 7 Ottobre 2014 at 20:48

      Cara Giusy prima di tutto complimenti per il tuo campione!Anche Chiara sta andando molto bene,c’è tanto da lavorare ancora,la strada è ancora lunga,però sono fiduciosa.Noi proprio il 3 ottobre abbiamo festeggiato l’anniversario,infatti sono 4 anni che fa terapia e abbiamo appena iniziato il quinto!Ieri sera si è tolta da sola il suo primo dentino,chi l’avrebbe mai immaginato?Domani contatterò la nuova NPI per fare il controllo dell’EEG,chissà se ci stupirà anche questa volta e sarà collaborativa per farlo in veglia,speriamo bene.Un abbraccio anche a te.

      Reply
  • rosy 11 Aprile 2014 at 20:58

    cara francesca…non è da molto che ‘viaggio’ in internet …forse ….e dico forse come tanti genitori cerco risposte o per lo meno persone che possano comprendere … la nostra situazione è molto compatibile alle vostre ….ogni giorno è una battaglia e anche un piccolo segno di miglioramento una gran vittoria….non smettiamo mai di lottare e di essere forti lo dobbiamo a noi stesse e ai nostri figli…..un caloroso abbraccio a tutte le mamme speciali !!

    Reply
  • gingi 7 Marzo 2013 at 14:53

    care mamme coraggiose, vi scrivo solo per dirvi che anche mia figlia andrà un anno dopo a scuola: non ha problemi di nessun tipo, secondo le maestre ha abilità grafiche molto sviluppate, sta imparando a leggere da sola, si sforza di scrivere, parla perfettamente, sarebbe pronta per la scuola (ma secondo quali parametri, poi?)…. ma farà comunque un anno in più di asilo, giocherà un anno in più, crescerà con un ritmo più lento, non sarà sottoposta a stimoli eccessivi… sì, noi le vogliamo fare questo regalo, e per fortuna le maestre sono d’accordo con noi. Vi abbraccio con infinita ammirazione

    Reply
    • Francesca 15 Marzo 2013 at 12:17

      Brava gingi ce ne fossero di mamme come te!!!Hai tutta la mia stima.L’infanzia è un periodo talmente breve della nostra vita, laddove è possibile che senso ha precorrere i tempi?

      Reply
      • gemma 23 Marzo 2014 at 14:56

        Francesca per la diagnosi pressi che centro ti sei rivolta?Non so più come fare….presso la mia città l’incompetenza dilaga e io voglio delle risposte.

        Reply
        • Francesca 23 Marzo 2014 at 15:34

          Ciao Gemma,di dove sei?Ci sentiamo via mail ilcaffedellemamme@gmail.com perché la storia è un po’ lunga,ti aspetto.

          Reply
          • saramaria 4 Aprile 2014 at 12:19

            Ciao a tutte. Sono la mamma di un bimbo di 22 mesi con un ritardo dello sviluppo, compatibile con un disturbo dello spettro autistico. Noi ci siamo accorti prestissimo che qualcosa non andava e la prima visita dal NPI l’abbiamo fatta a 14 mesi. In fondo ho sempre saputo che non era come gli altri, ma speravo di sbagliarmi. Mio malgrado devo ammettere che l’istinto di una mamma non sbaglia mai.
            Per la diagnosi noi ci siamo rivolti al centro La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco), su consiglio del nostro NPI di Trento. Sono molto bravi e specializzati. Altrimenti c’è il Besta a Milano, ma lì l’ambiente è meno children friendly e molto più ospedalizzato.
            Da quando ha iniziato ad essere seguito con psicomotricità e educatrice al nido, ha fatto tanti progressi, ma è comunque molto indietro.
            Tra un po’ cominceremo (contro il parere di chi ci ha seguito fin ora, perchè il nostro NPI non è convinto che si tratti di autismo) con l’ABA con i terapisti formati dall’Istituto Walden di Roma. Vogliamo provarci per non avere un giorno rimpianti. Ci sono giorni difficili, ma quando poi il mio cucciolo mi fa una coccola, mi sorride, o mi guarda negli occhi senza distogliere lo sguardo, ecco, allora un po’ il dolore passa e riesco a sorridere col cuore leggero. Ci vuole una forza infinita, per loro…Se qualcuno avesse bisogno di informazioni o volesse condividere la propria esperienza, lascio la mia mail! saramaria.bassetti@gmail.com
            Tenete duro mamme (e papà!)

          • Francesca 4 Aprile 2014 at 16:01

            Carissima,ti ringrazio per la tua testimonianza,ho letto anche la tua mail e ti rispondo subito!Sei stata bravissima,anzi siete stati bravissimi,ci sono ancora troppi genitori che non vedono o fanno finta di non vedere,forse per paura,perché riconoscere di non avere un figlio “perfetto” fa male a tutti,ma mettere la testa sotto la sabbia non cambierà di certo la situazione.Il tuo piccolo è molto fortunato perché l’intervento più è precoce più da risultati eccezionali.Noi non facciamo ABA,Chiara fa logopedia e psicomotricità,ma ti posso dire che ha fatto tanti progressi,nonostante non sia un metodo efficace come dicono le linee guida.L’assurdità è che poi sia l’unico che il SSN offre.Molto dipende dagli operatori e chi segue Chiara è veramente in gamba dalle terapiste alla NPI.Tanto c’è da fare ancora,la strada è sempre in salita soprattutto quando i comportamenti problema la destabilizzano e destabilizzano anche noi,ti sembra sempre di tornare indietro,ma sono momenti,poi bisogna stringere i denti ed andare avanti con più grinta.Un caro saluto.

  • Fedina80 29 Dicembre 2012 at 21:48

    Ciao non ti preoccupare io sto vivendo quello che stai vivendo tu, e penso che come noi purtroopo lo stesso stiano passando, o abbiano passato, tante altre mamme.. i sentimenti contradditori dentro di noi ci sono e forse ci saranno sempre, magari all’inizio è una tempesta di emozioni che ci travolgono e non ci fanno nemmeno rbiendere conto fino in fondo di quello che sta succedendo, ma poi col tempo questa tempesta è destinata a calmarsi e a farci vedere tutto più chiaramente..per noi la diagnosi è arrivata il 14 giugno ma preceduta da tante cose che ce l’avevano preannunciata..lo so che è una lotta quotidiana ma sono le nostre cucciole che ci danno la forza per combattere ogni momento..non sentirti mai in colpa, siamo esseri umani, amiamo i nostri figli e questo basta, loro sono talmente speciali, hanno bisogno di così tanto amore e protezione..

    Reply
    • Francesca 2 Febbraio 2013 at 14:12

      Grazie Fedina, scusami per il ritardo, ma non nascondo che vivo un periodo un po’ così, sottotono .
      Vorrei fare tanto per Chiara, ma poi il suo comportamento mi mette a terra, certe volte va bene, certe volte siamo da capo mi sembra di andare avanti e indietro continuamente, e mi rendo conto che poi non si va da nessuna parte.Mi sento in colpa per i suoi fratelli, perché sopportare è difficile per noi che siamo adulti, figuriamoci per loro, sottostare ai suoi cambiamenti di umore, alla sua aggressività non è facile per nessuno.Confido in un futuro migliore, anche se quando vedi nero, è difficile anche aggrapparsi alla speranza.

      Reply
      • michela 2 Marzo 2013 at 19:06

        Ciao,anch’io sono mamma di una bimba di 5 anni cui hanno diagnosticato autismo anche se lieve …ti capisco benissimo,sia per i momenti bui sia per i sensi di colpa per gli altri figli,io sono un’educatrice e non ero pronaa a tutto questo facevo altro e non ti dico i sensi di colpa per non essermi accorta subito dei problemi di mia filgia visto che la mia laurea me lo poteva permettere..poi ho capito che perdevo solo altro tempo e dovevo attivarmi di piu,cosi mi sono rimessa a studiare seguo un corso universitario di specializzazione e anch’io sto studiando per diventare terapista ABA che al momento è l’unica VIA che migliora le difficolta di mia figlia Sara….ti volevo dire di non mollare è dura ma non mollare ….tanta forza perchè siamo in tante purtroppo e se molliamo noi i nostri figli chi li aiuta?un abbraccio forte Michela

        Reply
        • Francesca 6 Marzo 2013 at 11:40

          Cara Michela, non ti colpevolizzare, l’importante è aprire gli occhi, prima o dopo sappiamo entrambe che fa differenza, ma le nostre figlie sono piccole abbiamo ancora un bel margine di tempo.Spesso penso a tutti quei genitori che non vogliono vedere le difficoltà dei figli, fanno finta che sia tutto normale, a che pro mi chiedo spesso?Sapessi quanti commenti ricevo alla notizia che Chiara a settembre non andrà in prima elementare ma si fermerà un anno in più alla materna, quasi fosse un sacrilegio, perde un anno, ma di cosa?Mia figlia ha un ritardo comunque, non è pronta per la scuola, perchè non devo dargli un anno in più per maturare ed arrivare se allo stesso livello degli altri, che poi non sarà mai lo stesso livello, ma magari ci possiamo avvicinare di molto.Vedo bimbi piccolissimi che vanno in prima quando potrebbero benissimo fare ancora la scuola dell’infanzia solo per l’ambizione del genitore, poi si lamentano dopo che la maestra è incapace e il figlio non va bene a scuola, forse era troppo presto???Il dubbio non gli viene mai però!!!

          Reply
          • michela 7 Marzo 2013 at 07:54

            grazie Francesca,
            abbiamo fatto le stesse scelte anche mia figlia farà un anno più all’asilo e nn ti dico quanti commenti negativi ho ricevuto anche se permesso è stata una scelta dura perche mi dispiaceva tanto…poi ho capito che era giusto così…la strada è sempre piena di buche e veramente dura ma non tanto cercare di migliorare la vita di mia figlia ma soprattutto è dura vedere l’ignoranza della gente su tale disturbo e per ignoranza intendo il non conoscere o non voler conoscere.o un caro saluto qfrancesca e se vuoi possiamo sentirci per email la mia è mickylari77@gmail.com

        • gemma 23 Marzo 2014 at 14:53

          Ciao vorrei sapere presso che centro ci siete rivolte per la diagnosi….grazie in anticipo

          Reply
  • Chiaraluce 2 Ottobre 2012 at 14:18

    Carissima, c’è poco da aggiungere ad una testimonianza così preziosa di coraggio, amore e tenacia. Grazie per averla condivisa. Grazie per quello che stai facendo per Chiara ma anche per Martina. Sono davvero fortunate ad averti come mamma. Un abbraccio.

    Reply
    • Francesca 3 Ottobre 2012 at 12:41

      Grazie Chiaraluce, mi sento meno grande di quello che pensi, soprattutto in questi giorni di rifiuto, chiamiamolo così,però spero sia un momento passeggero,perchè di lavoro da fare ce n’è veramente tanto,lei si sta impegnando molto quindi dobbiamo farlo anche noi,mamma papà e fratellini.

      Reply
  • Francesca 30 Settembre 2012 at 11:42

    Io sono sempre più orgogliosa di essere una donna, soprattutto quando leggo queste storie di straordinario coraggio nella ferocia della quotidianità. Un abbraccio virtuale a te e alla tua bambina!!! Con affetto e stima profonda! Francesca

    Reply
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